２０１５年は、難病指定の難病が大量に増えたことをご存じでしょうか？ このマルファン症候群という難病も、この年に難病指定になった難病のひとつです。細胞の結合や弱くなる病気で類似疾患とともに今回難病指定になりました。その機会にとサイトのリニューアルを計画されたそうです。 私はサービスグラントというプロボノ（ボランティア活動）を通して知り合った仲間と、日本マルファン協会というNPOのHPのリニューアル作業を行いました。 ボランティアの簡単な作業内容は、こちらのサービスグラントのページにあります。 今回勉強したのは、マルファン症候群のこと、プロボノというボランティア活動のこと、チームワーク。。 などなどです。いろんなこと書きたいと思っていたけど、なかなか書けないものですね(笑) いいメンバに恵まれ、ほぼ１年もかかったプロジェクトでしたが 無事に公開されました。 プロボノ活動も、いろいろ勉強になります。みなさんも是非！ 
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